Krebs bei Kindern: Eine Mutperle für jede Behandlung – Universität Zürich – UZH – Barbara Simpson

Auf dem Namensschild neben Anna Grafs Bürotür balanciert eine kleine Spitalclown-Figur. Ihr Playmobil-Arsenal umfasst auch eine ganze Krankenstation, einen Krankenwagen und diverse andere Spitalutensilien. Mit den beliebten Plastikfiguren können Kinder unterschiedliche Situationen im Spital nachspielen.

Graf erlebt immer wieder, wie abrupt sich ein Leben verändern kann. Als leitende Psychologin am Universitäts-Kinderspital Zürich lernt sie betroffene Kinder oder Jugendliche und ihre Familien schon am Tag der Krebsdia­gnose kennen. Vor ihnen liegt eine schwierige Zeit mit intensiven medizinischen Behandlungen, in der vieles emotional, sozial und organisatorisch ins Wanken gerät. Graf begleitet die Familien über die gesamte Behandlungszeit, eng abgestimmt mit dem Behandlungsteam.

Psychoonkologie – die psychologische Begleitung und Unterstützung von Krebspatient:innen – ist heute ein fester Bestandteil der Krebstherapie bei Kindern und Jugendlichen.

«Was die Betroffenen brauchen, hängt stark von ihrem Alter ab», sagt die Psychologin. Die erste Phase der Behandlung sei eine Art Krisenintervention. Es gehe zunächst darum, «den Diagnoseschock und akute Belastungssymptome aufzufangen, Orientierung zu geben – bei den Eltern fast mehr als bei den Kindern.»

Anna Graf arbeitet viel mit Objekten, die die verschiedenen Behandlungsschritte anschaulich machen. Da sind zum Beispiel die Perlenketten, die viele pädiatrische Krebspatient:innen mit sich tragen. Bei manchen Kindern sind die Ketten nur kurz, bei anderen meterlang. Anna Graf öffnet eine Schublade im Pflegezimmer der Onkologiestation und zeigt auf die verschiedenen bunten Glasperlen, gestreift, gepunktet, mit Gesichtern oder Tiermotiven.

«Das sind Mutperlen – am Anfang der Behandlung wird immer ein Anker und der Name des Kindes aufgefädelt», sagt die Psychologin. Danach folgt eine Glasperle für jeden Behandlungsschritt, den die jungen Patient:innen durchstehen, für jeden Fingerpiks, jeden Verbandswechsel oder auch für den Start der Chemotherapie. «Diese Perle sieht aus wie der Chemokasper, das ist ein Charakter aus einem Bilderbuch, das den kleinen Pa­tient:innen kindgerecht erklärt, wie eine Chemotherapie funktioniert.»

Wie spricht man mit einem Kind über Krebs? Was versteht ein Vierjähriger, was eine Jugendliche? Wie lassen sich Ängste vor Eingriffen, Schmerzen und Kontrollverlust auffangen? Mit der Krankheit stellen sich viele Fragen. Um sich mit ihnen auseinanderzusetzen, passt die Psychoonkologin ihre Behandlungsmethoden an; es können Gespräche oder Spiele sein, oder auch Zeichnungen, mit denen die jungen Patient:innen ihre Gefühle visualisieren können.

So bereitet sie die Kinder auf die vielen Eingriffe vor, denn ihre Kooperation bei der Behandlung ist zentral. Bei der Verarbeitung des Erlebten hilft das Rollenspiel mit Playmobil oder der Einsatz von weiteren altersgerechten Materialien.

Wenn ein Kind Angst vor einem medizinischen Eingriff hat, klärt Graf zuerst, was es überhaupt verstanden hat. Manchmal haben sich Missverständnisse festgesetzt, die eine Situation bedrohlicher machen, als sie eigentlich ist. Danach entwickelt sie gemeinsam mit dem Kind Strategien: Was hilft schon zuhause? Soll ein Kuscheltier ins Spital mitkommen? Braucht das Kind Ablenkung oder lieber möglichst viel Kontrolle? «Wir versuchen, den Kindern möglichst viel Handlungsspielraum zurückzugeben», sagt Anna Graf.

Auf Grafs Bändel, an dem der Badge hängt, sind die Comicfiguren des Zeichentrickfilms «Alles steht Kopf» abgebildet. Emotionen wie Freude, Stolz, Ekel, Kummer, Wut haben in diesem beliebten Film Gestalt angenommen. «Viele Kinder kennen den Film und können somit zuordnen, wofür ich zuständig bin», erklärt sie schmunzelnd. Eines ihrer Arbeitsblätter zeigt Gläser mit diesen Comic-Charakteren. Jedes steht für ein anderes Gefühl. Die Kinder können darin Kugeln zeichnen und so ihren Gefühlszustand beschreiben

«Eine Patientin hat letzthin das Neidglas mit Kugeln gut gefüllt und auch das Wutglas», erzählt sie. «Sie war neine Mitpatientin, die entlasseeidisch auf n wurde, wütend auf die Isolation nach einer Behandlung. Diese widersprüchlichen Gefühle wurden so greifbar und wir konnten darüber reden.» Die Mutter der Patientin wollte sie unterstützen und regte sie an, auch Kugeln in das Glas zu zeichnen, das Stolz repräsentierte – doch der Patientin war in dem Moment nicht danach, nur das Positive zu betonen.

Bei der psychoonkologischen Begleitung steht das kranke Kind im Zentrum. Betroffen ist aber immer die ganze Familie. «Wir haben einen sehr systemischen Fokus», sagt Anna Graf. «Wichtig ist der Blick auf das ganze Umfeld.» Bei kleinen Kindern läuft die Unterstützung stark über die Eltern, weil sie Sicherheit geben und die Belastung mittragen. Auch Geschwister sind oft stark betroffen und wollen in vielen Fällen «gerne informiert und involviert sein». Manchmal unterstützt das psychoonkologische Team auch Grosseltern, Lehrpersonen oder ganze Schulklassen.

Einen Unterschied zur Erwachsenen-Onkologie hebt Anna Graf besonders hervor: Bei Kindern und Jugendlichen fällt die Krebserkrankung in eine Lebensphase, in der sich körperlich, sozial und psychisch ohnehin vieles verändert. Es gilt, diese Entwicklung auch im Blick zu behalten. Das Ziel ist, Kinder und Jugendliche so zu unterstützen, dass sie ihre Entwicklungsschritte «trotzdem, in angepasster Form oder verzögert erfüllen können», so Graf. Im Kleinkindalter kann das die beginnende Autonomie sein, im Schulalter Freundschaften und Selbstvertrauen, im Jugendalter Fragen von Identität und Zugehörigkeit.

Gerade weil heute immer mehr Kinder ihre Krebserkrankung überleben, wird dieser Aspekt wichtiger denn je. Es gehe auch um «die langfristige Lebensqualität und die Reduktion von Spätfolgen», betont Graf. Darum sei auch die Nachsorge so wichtig. Die Rückkehr in Schule und Alltag, veränderte Körperbilder, Erschöpfung oder Spätfolgen können Familien noch lange beschäftigen.

Die Glasperlenketten erzählen davon auf ihre eigene Weise: Jede der bunten Perlen erinnert an einen Behandlungsschritt – und an den Mut, den es dafür brauchte.