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Die Datenerhebung beginnt: MS-Register-Projektleiter Viktor von Wyl (links) und Milo Puhan, Direktor des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der UZH. ©Adrian Ritter
Universität Zürich – UZH – Multiple Sklerose aus Sicht der Betroffenen – Adrian Ritter
Multiple-Sklerose-Betroffene können ihre Lebenssituation neu in einem MS-Register dokumentieren. Angesiedelt ist das «Citizen-Science»-Projekt am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der UZH.
Zwischen 10'000 und 15'000 Menschen sind in der Schweiz von Multipler Sklerose (MS) betroffen. Wie viele Personen es genau sind, wie sie mit der Krankheit umgehen und wie es um ihre Lebensqualität steht, darüber hat niemand eine genaue Übersicht. Das soll sich mit dem Schweizer MS-Register jetzt ändern.
Auf der dreisprachigen Plattform können Betroffene sich ab kommendem Samstag in halbjährlichen Umfragen zu ihrem Befinden und ihrer Krankheitsgeschichte äussern. Initiiert und finanziert wird das MS-Register von der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Aufgebaut und geleitet wird das Projekt vom Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich.
Schwerpunkt Alltag
Institutsdirektor Milo Puhan und Projektleiter Viktor von Wyl freuen sich auf die Aufgabe: «Das ist ein Grossprojekt, das über eine normale Studie hinausgeht.» Viele aktuelle MS-Studien erfassen vorwiegend medizinische Aspekte der Krankheit und basieren auf ärztlichen Angaben. Im Gegensatz dazu handelt es sich beim MS-Register um «Citizen Science», also Bürgerwissenschaft. MS-Betroffene haben seit Projektbeginn bei der Entwicklung des Registers und des Fragebogens mitgearbeitet.
So liegt ein Schwerpunkt denn bei den Alltagserfahrungen der Betroffenen: Wie meistern sie ihr Leben mit der Krankheit, welche Therapien nutzen sie, wie gut sind sie sozial integriert und wie beurteilen sie ihre Lebensqualität? Zusätzlich sollen Daten aus der Schweizerischen MS-Kohortenstudie wie auch aus Krankenakten mit Einwilligung der Patientinnen und Patienten ins Register einfliessen und so ein umfassendes Bild der Lebenssituation von MS-Betroffenen ergeben.
«Ein solch breit angelegtes Register unter Mitwirkung der Betroffenen gibt es in der Schweiz bisher für keine andere Krankheit. Das MS-Register ist eines der ersten grossen Citizen-Science-Projekte im Schweizerischen Gesundheitswesen», sagt Viktor von Wyl, der das Projekt an der UZH leitet. In Deutschland, Grossbritannien und anderen Ländern existieren bereits MS-Register.
Halbjährliche Datensammlung
Die Datenerhebung in der Schweiz startet am ersten MS-Tag vom kommenden Samstag. Ab dann können Betroffene und Angehörige mit dem halbjährlichen Fragebogen online oder auf Papier mithelfen, das Wissen über Multiple Sklerose zu erweitern und zugänglich zu machen. Die Daten des Registers werden am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) ausgewertet, stehen aber auch anderen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zur Verfügung.
Die Forschenden um Viktor von Wyl wird bei ihren Analysen unter anderem die Frage interessieren, welche körperlich-medizinischen, psychischen und sozialen Faktoren den Gesundheitszustand der Betroffenen am stärksten beeinflussen. Bei der Auswertung der Daten wird das Team eng mit MS-Fachpersonen, etwa an der Neurologischen Klinik des Universitätsspitals Zürich, zusammenarbeiten.
Ganz im Sinne der Citizen Science werden die Teilnehmenden an der Umfrage einen Mehrwert haben – sie erhalten Rückmeldungen über ihren persönlichen Krankheitsverlauf. Zudem soll das Register dazu beitragen, die Vernetzung zwischen Forschenden, MS-Fachpersonen und MS-Betroffenen in der Schweiz zu verbessern.
Die Daten schützen
Big Data im Gesundheitswesen – das ruft nach einer hohen Sensibilität für Fragen der Ethik und Datenschutzes. Wichtig ist für das Team um Viktor von Wyl deshalb die UZH-interne Zusammenarbeit mit dem S3IT-Team (Service and Support for Science IT) und dem UZH-Datenschutzdelegierten Robert Weniger sowie der Ethikerin Effy Vayena. Die Daten des MS-Registers werden verschlüsselt und sicher an der UZH gespeichert, die Anonymität ist selbstverständlich gewährleistet.
Viktor von Wyl hofft, dass sich mehrere tausend Personen am Register beteiligen werden. Er ist zuversichtlich: «Das Interesse der MS-Betroffenen ist schon vor dem Start gross.»
Das MS-Register wird anlässlich des ersten Schweizer MS-Tages am Samstag, 25. Juni offiziell gestartet.
